独家 | 死亡倒计时，你会怎么过？
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比死亡更可怕的是等待死亡的日子。
人生最后的日子究竟该怎样度过，或许很多人都曾经设想过，但当这一天真正来临的时候，你还能从容面对吗?
你知道你需要说完以下五句话吗？那就是：多谢、请原谅我、我爱你、我宽恕你、再见。
只是要说完这五句话并不容易，有谁可以帮您呢？
也许，你需要了解一下专业从事这一工作的那些人们——参与姑息治疗，进行临终关怀的社工团队。助人自助，他们将陪伴你走过最后的日子。
当疾病的治愈无望，死亡成为不可避免的结果的时候，作为常人，会有怎样的反应呢?茫然、痛苦、追悔……
这时该做些什么呢?又该寻求医生、家人、亲朋怎样的支持呢?
请记住以下五句话：多谢、请原谅我、我爱你、我宽恕你、再见。
虽然简单，但却十分重要，因为很多人并没有说完甚至是没有来得及说出这五句话。
有些是想不到，有些是没有条件，有些甚至并不知道自己的真实病情。
很多类似研究表明，即使患有威胁生命疾病的患者希望了解自己的诊断，其家人还是选择不告知真相，以避免他们经历痛苦与绝望。长者也会觉得与成年子女讨论临终照顾计划以及与死亡相关的问题很困难。
很显然，这限制了末期患者和长者为临终早作计划。缺乏准备、计划和沟通，给这些面临死亡的人们带来极大痛苦。而家属在面对丧亲和失落的痛苦时，同样无法得到必要的社会支持。
那么，谁可以沟通病人、家属、医护人员，评估实际情况、链接资源、提出临终关怀方案，进行心灵照护呢?谁来帮助我们在离去之前将五句话说完呢?
请先来看一个案例▼▼
2012年，武汉大学中南医院宁养院社工吴新为尚女士进行了宁养服务，以下是吴新的回顾：
尚女士，43岁，1992年结婚。丈夫沉迷于赌博，儿子强强出生后，因没钱买奶粉，只能用米糊喂养。1993年，家里只有10块钱过年。而在这个最困难的时期，她依然不顾公公婆婆的强烈反对，从雪地里抱回快要冻僵的弃婴月月，并用真诚的母爱呵护了她20年。
2000年，尚女士终于下决心与赌徒丈夫离婚，靠在招待所打工的微薄收入独自抚养儿女。在这里，她遇见了第二任丈夫——朱先生。两人于2004年结婚，儿子斌斌于2008年出生，给他们的生活带来了希望。然而人生无常，2009年11月，尚女士被确诊为右肺鳞状细胞癌晚期。第一次化疗结束后，她上吐下泻，失忆了20多个小时。不久，1岁半的斌斌被确诊为自闭症，阴霾笼罩着整个家庭。
两年间，尚女士经历了6次化疗2次放疗，一头长发全部掉光。2011年底，她下肢瘫痪，生活已不能自理。
2012年1月，尚女士开始在武汉大学中南医院宁养院接受居家宁养服务。经过一段时间的医疗照顾，其躯体疼痛和其他不适症状的控制效果明显，但仍存在社会、经济等问题困扰。2月，在宁养团队会议上，护士将此个案转介给社工，期望社工给予尚女士帮助。
3月9日，我随同医护人员登门探访，第一次与尚女士接触。
在交谈中，明显感觉到尚女士有较强的求助意识和倾诉欲望，且思维清晰、表达清楚。她并不避忌丈夫朱先生在场，反倒是借着向社工倾诉的机会，说出了很多以前没有对丈夫说出口的心里话。
临别前，尚女士表达了希望为斌斌的治疗寻求帮助的愿望，我表示会尽力寻找资源，并与她约好尽快安排第二次探访。
3月20日，第二次探访。
我为她联系到本市某儿童康复中心，该机构愿意为斌斌减免学费和治疗费，并为其配备该中心最有经验的老师，制订个别辅导计划，加强训练。听到这个消息，尚女士很高兴，说有希望在离世前听到斌斌叫她一声“妈妈”了。善良的朱先生认为该机构也是民间慈善机构，资金紧张，因此自愿承担500元/月的费用。
社工们还联系了本市红十字会签约遗体捐献事宜，尚女士去世后可将眼角膜捐献给爱尔眼科医院，皮肤捐献给武汉市第三医院，遗体捐献给武汉大学医学院作教学之用。对此，尚女士很满意，她没想到生命结束后自己的身体还有这么大的用处，很高兴自己能够做善事。
第一次探访中，我曾将“温心”宁养义工队的大学生义工们介绍给尚女士，她愉快地接受了。此后，几名义工利用休息时间轮流登门探访，协助进行家务清洁和照顾，陪她聊天，让朱先生稍作喘息。此外，义工每天给尚女士打一个问候电话，细心询问其身体状况及有无其他需求。
很短的时间内，义工们与尚女士之间的关系已形同母子，义工们亲切地叫她“尚妈妈”，她也亲切地叫义工们为“崽崽(其家乡对于子女的昵称)。看到樱花开得正好，义工们就用一个漂亮的杯子装着樱花带给她，让她也能感受到春天的气息。
4月1日，第三次探访。
这次，我和义工们一起探访，把从医院借来的轮椅也带上了，准备带尚女士出去散散步。尚女士一听到要出去走走，高兴得像小孩。我们与尚女士一边散步一边交谈。了解到斌斌现在进步很大，可以与人对视，听得懂简单的指令，也开始呀呀学语了，她很感恩。只是对于强强及月月，她一直觉得有所亏欠，每字每句都透露出对这两个孩子的挂念。她希望在自己最后的时间里，孩子们能多陪陪她。但她又知道他们工作忙，觉得自己一直没能力好好照顾他们，不应该再有这样的奢望。我及时开导她：“这不是你的错，当时你已经尽力了。”我鼓励她联络强强和月月，向他们表达自己的真实感受。“不管怎样，你是他们的妈妈，这是不可改变的事实。你对他们的爱，也不会随着你的离开而改变，对吗?”尚女士略有所思后，点点头表示认同。
散步结束回到小屋，我和义工陪伴尚女士翻看以前的老照片，一起回顾她人生的起起落落。她向我们讲述了自己每段人生旅程的艰辛，以及每次人生转折点的痛苦抉择。纵然人生道路充满了坎坷，但她曾肩负两个家庭的生活重担，抚养两个孩子长大成人，又遇见了对自己不离不弃的爱人……
原来再平凡的人生也有意义，苦涩的藤也能结出甜美的果实，只要自己的心感受到幸福，就可以战胜苦难。她从自己的故事中总结出留给子女的宝贵人生经验。此后的几个星期内，义工们帮她制作完成《生命故事书》，作为她给家人的“爱的礼物”——生命旅行纪念。
5月4日，第四次探访。
这次探访前，我通过电话询问尚女士的病情，得知她因病情恶化已住院。到医院探访时，我看到尚女士神情有些失落，进一步了解得知：上次探访后，她主动联系了月月。月月得知她住院后，特地从江西老家赶过来照顾她几天，这让她很安慰，但月月性格较内向，所以两人沟通不多。而强强到现在还没来看过她。
考虑到尚女士的身体状况，我提出召开一次家庭会议。征得她的同意后，我开始为她联络强强、月月等亲人，并最终争取到他们对家庭会议目标的认同和支持。
5月26日，第五次探访。
家庭会议如期在尚女士的病房召开，其前夫、大儿子强强、养女月月以及现任丈夫朱先生和小儿子斌斌都在场。我鼓励尚女士说出自己的心里话，表达自己的感情。
尚女士揽着月月说：“月月，对不起，不是我不让你读技校，是我实在供不起。你虽然不是我亲生的，可是妈妈还是很爱很爱你的。”她对强强说：“对不起，强强，小时候每次你和妹妹吵架，妈妈总是向着妹妹。你要知道，妹妹很可怜，我只是想多疼她一些，不是不喜欢你，我也一样爱你。和你们的爸爸离婚，我也是万不得已，希望你们兄妹俩能够理解我，不要记恨我。”
看着在一边自顾玩水杯的斌斌，尚女士的泪水流下来：“斌斌，对不起，妈妈没有办法陪伴你长大，听你开口说话，但你永远是妈妈的宝贝。人若真有灵魂，我会守护在你的身旁保护你、看着你成长。”她对朱先生说：“老公，谢谢你!你为我所做的一切，我铭记在心，今生无以回报，来世我们还做夫妻，我做牛做马也要报答你。”
对于曾经带给她伤害的前夫，她也心怀宽恕：“谢谢你!强强爸爸，在我住院期间你伸出援救之手，给了我6000块钱，这对你来说已经很不容易了。以前我们之间的一切恩怨我已不再计较，也请你原谅我没能与你白头到老。”
她又转向我和义工：“特别感谢你们给我带来爱和温暖，在我最后的时间陪伴我、照顾我，不嫌弃我。感谢宁养院的老师给我带来心灵的安宁。我会把世间的痛苦一起带走，让你们活得幸福、没烦恼，祝好人一生平安!”
此时，她的气息已经很弱，但仍坚持断断续续说完这些话。虽然累到喘得很厉害，但她的表情就好像终于完成了一项人生大事，那样的平静、祥和，充满神圣。亲人们也忍住泪水，逐一和她道别。
6月5日上午，我接到朱先生的来电，得知尚女士刚刚在病房过世，表情安详，没有痛苦。我放下手中的工作，闭目祈祷，祝福她一路走好。(尚女士为化名)
这样的服务在中国只有很短的历史
生命的逝去是令人悲痛的，但尚女士能够在平静中离去，无疑让我们感到一丝温情。
在社工和大学生义工们的支持和陪伴下，尚女士感受到人间温暖，找回了自己的生命价值。人生最后阶段，她最重要的亲人和朋友都在身边，让她完成了“四道”人生——道爱、道歉、道谢、道别，使逝者安心，生者无憾。
当然，社工的服务并不止于案例中的内容。
这样的介入，一般被称为宁养服务或临终关怀。世界上第一所现代化的宁养院由西西里•桑德斯于1967年在英国伦敦创办。
1974年，美国第一家宁养院成立。当时以住院患者照顾为主，现在已经发展为大部分患者在家里享受宁养照顾，而且社工已经成为照顾团队中的一部分。
1982年，美国联邦医疗保险计划立法，规定将宁养服务纳入老人、儿童和残障人士等人群的保险报销范围，同时规定，社工和医生、护士、义工、牧灵人员(从事灵性服务的宗教人士)都是宁养服务团队中的成员，保险为他们的服务买单。
1990年，台湾第一个安宁病房在台湾马偕纪念医院设立。
1998年11月18日，李嘉诚基金会捐资于汕头大学医学院第一附属医院创建了全国首家宁养院，免费到贫苦患者家里进行服务。据李嘉诚基金会全国宁养医疗服务计划社工服务主任刘晓芳介绍，目前已在内地和香港共设立了42家宁养院。上文案例中的武汉大学中南医院宁养院即是其中一所。
并不是放弃治疗
宁养服务主要为那些患有不可治愈疾病的末期病人提供支持与照顾，通常服务对象的预期生存时间为6个月或以下。
宁养服务重在照顾而非治愈，将重点放在提高患者生命最后阶段的生活质量，以团队导向的方法缓解疼痛，提供症状控制及情绪、精神支持，为家人及照顾者提供支持，提供哀伤辅导与支持。
宁养服务重视生命，不加速或延迟死亡。服务地点可以是患者家里、独立的宁养中心、医院、护理院或其它长期照顾机构。
接受宁养服务并不意味着放弃治疗，与之相关的医学方法被称为姑息治疗(纾缓治疗)，是一种改善面临威胁生命疾病的患者及其亲人的生活质量的方法。主要通过早期识别、评估和治疗疼痛及其它生理、社会、心理和灵性问题，预防和缓解病人的痛苦。
姑息治疗可以与其它积极延长生命和根治疾病的治疗如化疗、放疗等同步进行；可以在疾病进程的任何阶段开始——从早期诊断直到死亡；是以病人为中心的照顾模式；缓解疼痛及其它痛苦症状。
据美国纽约大学社会工作学院教授Susan Gerbino介绍，2015年，全美共有超过1744家医院设有姑息治疗团队。
从某种意义上来说，宁养服务也是姑息治疗的一部分。只是姑息治疗适用于疾病诊断后的任何阶段，宁养服务的服务对象则通常是生命最后数天、数周或数月，明显进入衰竭状态的末期病人。
让生命“死而无憾”
对于患者本人，灵性照顾是宁养服务的核心层面，帮助他们发现其生命意义，和生命中重要的人互相道出爱、忏悔、宽恕，从而“死而无憾”地获得灵性平安。
协助患者进行生命回顾。以一种崭新的观点系统地述说及回顾其生命中的重要事件(如成功、失败、美好、成就和遗憾等)以及重要的人生转折点和人生抉择;
促进患者与身边重要的人相互敞开沟通，化解未了恩怨，使关系圆满;
协助处理未完成的事务，了却患者最后心愿;
正确支持患者强化并运用宗教信仰的力量。鼓励宗教团体、牧灵人员的探访和支持，令患者体验到上苍是慈爱的，自己没有被抛弃和受惩罚;
陪伴患者，与患者共同面对死亡的事实，共同探寻生命、受苦与死亡的意义。
患者、家属、亲友、照顾者都需要帮助
宁养服务关注的不仅是患者，还有家属、亲友以及照顾者的社会、心理、灵性健康。
据刘晓芳介绍，主要通过以下形式和内容来实现：
个别会谈。与患者或其家属进行治疗性谈话，主要应用于以下问题：告知病情，处理对坏消息的反应;讨论即将面临的死亡，帮助患者和家属为衰弱和濒死做好准备;对长期持有不良情绪的患者提供支持，处理其绝望、自杀意念……
家庭会议。宁养服务中一些重要议题，如病情告知、医疗和照顾决策、后事安排、矛盾化解等，都可以考虑采用家庭会议的方式处置……
团体工作。应用团体工作方法协助具有相似处境和问题的患者及家属。如，患者们可能通过团体活动来交流对于疾病的感受。丧亲者支持团体也是常见的形式。如，组织中年丧偶妇女定期聚会，分享独自抚养孩子时遭遇的问题……
资讯提供。患者和家庭缺乏面对问题的信心和能力，有时可能是因为缺少足够的资讯支持。例如，患者需要了解自己的病情将会怎样进展直至死亡，痛苦的症状是否会得到缓解;一些患者和家属不知道濒死时刻会发生什么;希望知道病情的患病亲人，家属不知道怎样开口告知坏消息及与之讨论死亡;年幼儿童的父母很期望获得关于孩子如何理解死亡、如何帮助哀伤儿童的知识和技巧。如果缺乏足够的资讯，患者和家属往往会受恐惧和想象的摆布，感到无助……
义工发展。接受姑息治疗的患者大部分濒临死亡，义工陪伴患者和家属走过这个艰难的历程，自身情绪和心理很容易受到较大影响。社工担任督导的角色，让义工在付出的同时，增进对死亡与生命的思考，获得有意义的生命体验……
资源链接。如，协助患者家庭申请低保、大病救助或慈善组织的经济援助;为那些让临终者放不下的、缺乏自我照顾能力的家属寻找可以提供照顾的机构……公益组织、学校、居委会和社区服务中心，都是可以利用的资源……
社区宣导。除直接服务患者外，宁养团队还积极深入医疗机构和社区，开展宣教活动，推广生命教育和宁养理念，倡导对晚期癌症患者的积极照顾。社工通常在策划和组织这些活动中扮演重要角色……
哀伤支持。患者死亡后，社工及时电话联络或登门拜访，评估家属丧亲后在生活调适过程中的困难，识别家属在丧亲后的物质性、情感性及社会性问题，必要时提供紧急支持;呈送哀伤慰问卡和有用资讯;进行危机筛查以识别高危的丧亲人群，及时提供哀伤辅导服务，或将其转介给相应的专业机构……
专业服务需要团队支持
宁养社工需要完成的服务内容专业而多样。“宁养社工服务是由包括社工在内的整个宁养团队共同完成的，而非仅仅由社工人员提供。宁养社工需要与医生、护士、义工，以及在条件具备的情况下与物理治疗师、营养师、牧灵人员等更多团队成员紧密合作。”
在团队中，宁养社工可以帮助医务人员提升医患关系。
告知坏消息和讨论临终方案常常是令患者和家人都很痛苦的一件事，医疗团队常常有可能不经意间就伤害到他们本想帮助的人。
“好的做法是，社工先与患者及其家人或朋友就疾病的认识、预后的理解、希望和世界观等进行沟通，并且评估患者/家庭过去和现在的功能，先前的疾病经验，并存压力源，精神信念以及对于疾病和健康的解释模式等，从而决定照顾计划是由整个照顾团队直接跟患者谈，还是跟他的家人或朋友来谈，怎么谈。”Susan Gerbino强调。
中国抗癌基金会癌症康复与姑息治疗专业委员会主任委员王杰军在第十一届全国癌症康复与姑息医学大会上也表示：“国外有很多研究，化疗之后觉得病人并没有痛，病人说我痛得一塌糊涂。我们医生经常认为病人最大的感受是疼痛，实际上病人最大的感受不是疼痛，病人的第一感受是疲劳;但我们从来不去关心疲劳，只关心疼痛。所以，医生和病人之间，包括和家属之间，还是有很多沟通的问题。”
“所以，并不是像有的人想的那样，所有的事情都由医务人员来做，只有当患者或家人出现了心理问题需要帮助时社工才介入。相比于事后再处理，社工的作用更体现在早期介入时避免那些很可能由于评估不充分而仓促展开讨论所造成的伤害。”SusanGerbino强调。
当然，由于宁养社工服务内容的特殊性，需要具备专业的素质。
据SusanGerbino介绍，在美国姑息治疗及临终关怀领域的社工大多具有硕士或博士学位。包括纽约大学在内的一些院校还提供姑息治疗及临终关怀社会工作”硕士后“培训项目，参加者必须拿到社工硕士学位后在该领域工作满两年，培训内容包括相关理论、临床实践、疼痛与症状控制、伦理和领导力等方面。
在这方面，中国的情况不容乐观。为此，7月5日首届“姑息治疗与临终关怀社会工作者资格培训暨继续教育”项目在杭州启动，项目为期两天，由李嘉诚基金会全国宁养医疗服务计划、中国抗癌基金会癌症康复与姑息治疗专业委员会、中国社会工作教育协会合作举办，美国纽约大学Silver社会工作学院“姑息治疗与临终关怀社会工作者资格培训项目”协办。来自全国各地的110名学员参加包括“社会心理照顾、伦理议题、哀伤辅导、灵性照顾、领导力”等内容的培训。
也许在不久的将来，在家中接受宁养服务不再是遥远的事情。
作者：王勇
《公益时报》
来源| 公益时报
责任编辑| 于俊如
微信编辑| 吴丽萍
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